Einhaltung des Datenschutzes hat oberste Priorität

Mit der Führung eines Krebsregisters unabdingbar verbunden ist der Fluss entsprechender Patientendaten von den Ärzten, Kliniken, Pathologien und Laboratorien zum Register. Die Eidgenössische Expertenkommission für das Berufsgeheimnis in der medizinischen Forschung hat dem Kanton Zürich erstmals 1995 die Erlaubnis erteilt, namentliche Daten über Personen zu sammeln, die an Krebs erkrankt sind und entweder im Kanton Zürich oder, seit 2011, im Kanton Zug Wohnsitz haben oder dort behandelt worden sind. In diesem Rahmen wird sämtlichen Ärzten und Ärztinnen in Spital und Praxis erlaubt, dem Krebsregister der Kantone Zürich und Zug ohne Verletzung des Berufsgeheimnisses nicht anonymisierte Daten zu übermitteln. Mit der Einführung des Humanforschungsgesetzes ab 2014 wurden die Krebsregister verpflichtet, eine neue Registerbewilligung zu beantragen. Unter der Federführung vom Nationalen Institut für Krebsepidemiologie und -registrierung (NICER) wurde im Sommer 2014 für alle Schweizer Krebsregister ein gemeinsamer Antrag formuliert. Im August 2015 hat die Ethikkommission Zürich als Leitethikkommission eine Bewilligung für die Übergangsphase bis zu einem nationalen Krebsregistrierungsgesetz erteilt (Bewilligung für die Übergangsphase). Ab dem 1.1.2017 gilt im Kanton Zürich als Grundlage der Registrierung das kantonale Krebsregistergesetz, das den Umgang mit den Patientendaten und den Datenschutz regelt.

Laut Krebsregistergesetz müssen Patienten und Patientinnen vom behandelnden Arzt oder Spital über die Verpflichtung der Datenweitergabe an das kantonale Krebsregister informiert werden wie auch darüber, dass sie als Patientinnen und Patienten das Recht haben, die Weitergabe ihrer Daten an ein Register zu untersagen. Ein vom Krebsregister und der Gesundheitsdirektion entworfenes Merkblatt (Information für Zürcher Patienten) erläutert das Gesetz und die Rechte der Patientinnen und Patienten.  Für Zuger Patienten und Patientinnen wird in einem Merkblatt die Verordnung erläutert.